Infancias que no se detengan: campaña nacional lanza encuesta para visibilizar a pacientes con hemofilia en Perú
Organizaciones de pacientes lanzan la campaña “Infancias que no se detengan” para visibilizar las consecuencias de la hemofilia no atendida oportunamente, y exigir acceso a tratamientos integrales desde etapas tempranas. La falta de acceso integral desde la infancia sigue condenando a miles a vivir con daño en sus articulaciones, a pesar de que la discapacidad podría evitarse.
En Perú, cerca de 3,400 personas viven con hemofilia, un trastorno de la coagulación que impide que la sangre se coagule adecuadamente, provocando hemorragias internas, incluso sin heridas visibles. Cuando no se trata a tiempo, puede generar daños irreversibles en articulaciones como rodillas, codos y tobillos, causando dolor crónico, discapacidad física y limitaciones emocionales desde la infancia.
Ante esta situación, la Asociación de Hemofilia del Hospital Rebagliati (ASOHER) y Alto en Hemofilia, han lanzado la campaña nacional “Infancias que no se detengan” que incluye una encuesta con el objetivo de visibilizar el impacto del daño articular en la infancia cuando no se accede al tratamiento adecuado y exigir políticas públicas que garanticen tratamientos integrales y oportunos.
Según Joseph Alcarraz, presidente de Alto en Hemofilia, afirma que esta enfermedad causa sangrado, pero también provoca discapacidad, dolor crónico y frustraciones que podrían evitarse desde la infancia. “Cada rodilla que deja de moverse por falta de tratamiento es una injusticia”, afirma. Alcarraz, quien vive con secuelas irreparables en sus articulaciones por no haber recibido rehabilitación adecuada durante su niñez, enfatiza: “Lo más duro es saber que muchos de estos daños eran evitables, pero fueron consecuencia directa del abandono del sistema de salud. Nosotros como pacientes necesitamos también terapias físicas, atención psicológica, odontológica y profesionales capacitados. La hemofilia no es solo una condición médica, es un problema de derechos cuando el sistema niega un acceso integral”.
Por su parte, Diego Gavidia, presidente de ASOHER, advierte sobre una brecha estructural urgente en el sistema de salud: la falta de centros de tratamiento descentralizados y especializados para personas con hemofilia. “Necesitamos servicios que garanticen una atención oportuna y de calidad, solo así podremos asegurar que los niños con hemofilia tengan una infancia plena, que puedan ir al colegio sin dolor, jugar, aprender y ejercer sus derechos sin estar condicionados por una enfermedad que, con el tratamiento adecuado, no debería limitar sus vidas.”
Ambos representantes coinciden en que el primer paso es visibilizar, para luego movilizar a las instituciones. La encuesta, que se incluye en la campaña nacional, será una herramienta clave para exigir mejoras concretas como un registro de pacientes, acceso descentralizado a tratamientos, cobertura para terapias físicas y odontológicas, y formación médica especializada. “Luchar por el acceso es luchar contra la discapacidad infantil”, concluyen las organizaciones.
Como parte de esta campaña de visibilización, las organizaciones invitan a participar en la encuesta nacional “Infancias que no se detengan”, una herramienta clave para visibilizar las brechas en la atención de la hemofilia y promover mejores condiciones de tratamiento en todo el país. La encuesta está disponible en el siguiente enlace.
