Hasta 1.500 bacterias pueden vivir en un centímetro cuadrado de
Día Mundial de la Osteogénesis Imperfecta: en el Perú, más de 1700 personas padecen de esta enfermedad de los huesos de cristal
El Ministerio de Salud recuerda la importancia de conocer, detectar y atender de manera oportuna esta enfermedad genética.
Cada 6 de mayo se conmemora el Día Mundial de la Osteogénesis Imperfecta, fecha en la que el Ministerio de Salud (Minsa) recuerda a la ciudadanía la importancia de conocer, detectar y atender de manera oportuna esta enfermedad genética poco común, también conocida como “enfermedad de los huesos de cristal”. En el Perú, se estima que más de 1700 personas podrían padecer de esta enfermedad, según la Dirección de Prevención y Control de Enfermedades No Transmisibles, Raras y Huérfanas (Denot) del Minsa.
La osteogénesis imperfecta (OI) es una condición que afecta la producción de colágeno, una proteína esencial para la resistencia de los huesos. Esta alteración provoca que los huesos tengan baja masa ósea y se fracturen con facilidad, incluso ante esfuerzos mínimos o sin causa aparente. Se estima que entre 1 de cada 10 000 a 20 000 personas en el mundo la padece.
La OI puede afectar tanto a hombres como a mujeres, y manifestarse de forma leve, (incluso puede pasar desapercibida) moderada o severa con fracturas muy frecuentes, complicaciones y discapacidad en cuanto a movilizarse. Los pacientes también suelen presentar una coloración característica azulada esclera (parte blanca del ojo), deformidades en los huesos, músculos débiles, baja estatura, pérdida auditiva, dientes frágiles y escoliosis (desviación de la columna vertebral), que puede ocasionar problemas respiratorios si es muy acentuada.
El diagnóstico debe ser realizado por un médico especialista a través de evaluación clínica, estudios radiológicos y pruebas de laboratorio. Aunque la enfermedad no tiene cura, sí existen tratamientos que permiten controlar los síntomas, mejorando la calidad de vida, reduciendo el riesgo de fracturas y otras complicaciones. Estos incluyen medicamentos, fisioterapia, terapia ocupacional, atención odontológica, ejercicios e incluso cirugía en casos de fracturas complejas.
Es importante evitar traslados innecesarios y acercar la atención especializada lo más posible a los pacientes con OI, para lo cual se cuenta con el apoyo de la telemedicina. La consejería genética es importante para ayudar al paciente a tomar decisiones en cuanto a su enfermedad, conjuntamente con su médico.
El Minsa informa que el Seguro Integral de Salud (SIS), a través del Fondo Intangible Solidario de Salud (Fissal), financia la atención médica gratuita a las personas diagnosticadas con osteogénesis imperfecta, la cual se brinda en los establecimientos de salud especializados, a los que se accede mediante una referencia. Actualmente, se vienen realizando las gestiones para lograr la descentralización del tratamiento de la osteogénesis imperfecta a nivel nacional, siendo las regiones de Apurímac, Ayacucho, Lambayeque, Piura, Tacna y Cusco las pioneras en iniciar este proceso.
El Minsa reafirma su compromiso con las personas que viven con enfermedades raras y huérfanas, como la osteogénesis imperfecta. Este 6 de mayo, invitamos a toda la sociedad a informarse, sensibilizarse y apoyar a quienes viven con esta condición. ¡Juntos podemos fortalecer la atención y el respeto por quienes conviven con huesos de cristal!
