Día Mundial de la Esclerosis Múltiple: cuatro compromisos para mejorar la calidad de vida de los pacientes
- Acceso a información clara, acompañamiento emocional y terapias personalizadas son claves para que los pacientes sigan adelante con sus proyectos y sueños.
- El respaldo conjunto de la sociedad, el Estado y las familias es clave para que nadie tenga que detener su vida por falta de apoyo.
En Perú, cerca de 3,000 personas conviven con esclerosis múltiple (EM), una enfermedad crónica que, aunque es más frecuente en mujeres (dos por cada hombre), puede afectar a personas de todas las edades y géneros, impactando sus sueños, familias y comunidades, y si no se detecta y trata a tiempo, puede impactar profundamente la vida de quienes la enfrentan.
La EM puede causar fatiga, debilidad, problemas de visión y dificultades cognitivas, como problemas de memoria o concentración, afectando al 40-70% de los pacientes. Estos desafíos, que suelen aparecer entre los 20 y 40 años, pueden limitar la vida diaria y generar aislamiento o incertidumbre, tanto para la persona como para su entorno familiar y social.
El impacto va más allá del paciente, cuando una persona con EM deja de trabajar, estudiar o participar activamente en su comunidad, frena su proyecto de vida y también el país pierde productividad, los sistemas de salud enfrentan mayores desafíos y las familias, que son el pilar de la sociedad, sienten la presión y la incertidumbre en su día a día.
María Julia Caffaro, médica y gerente general de Roche Perú, señala que detrás de cada historia interrumpida por la esclerosis múltiple hay una oportunidad que quedó sin cumplirse. “Es una profesional que ve en riesgo su carrera, un padre que lucha por mantener a su familia mientras enfrenta la enfermedad, una joven con metas por alcanzar, que detiene sus sueños. No estamos hablando solo de salud, estamos hablando de vidas que podrían seguir avanzando con el apoyo adecuado y a tiempo. Así, nadie debería detenerse.”
Actuar pronto para proteger el futuro
La esclerosis múltiple es una enfermedad que avanza muchas veces en silencio, y ese silencio dificulta entender todo el apoyo y los recursos que necesitan las personas para continuar desarrollando una vida activa, con autonomía y dignidad. Al respecto, la gerente general de Roche Perú, especifica algunos compromisos que en esta fecha simbólica todos podemos tomar o renovar para fomentar el bienestar y acompañar a personas con EM, basados en las recomendaciones de Navigating MS es una iniciativa global diseñada para mejorar la calidad de vida de las personas con esclerosis múltiple (EM) a través de una mejor comunicación y toma de decisiones compartida entre pacientes, cuidadores y profesionales de la salud.
- Comunicación efectiva: Promueve un diálogo claro entre pacientes y profesionales para tomar decisiones informadas sobre tratamientos, considerando beneficios y riesgos.
- Gestión personalizada: Reconoce que la EM afecta a cada persona de manera diferente, por lo que fomenta estrategias adaptadas a las necesidades individuales.
- Aprovechar avances científicos: Destaca el uso de terapias efectivas que modifican la enfermedad y herramientas de monitoreo, como resonancias magnéticas, para controlar el daño temprano y evaluar la eficacia de los tratamientos.
- Reducir riesgos: Aborda los riesgos de no tratar la enfermedad o de no seguir los tratamientos, promoviendo la adherencia para prevenir la progresión. En este punto, es urgente garantizar el acceso de la persona con EM a tratamientos de alta eficacia desde el diagnóstico de la enfermedad, que ayuden a enlentecer la progresión de la discapacidad, y permitan mantener la calidad de vida, respetando las necesidades específicas de cada uno.
Además, Caffaro puntualizó que una persona con esclerosis múltiple necesita que su diagnóstico no defina su identidad ni ponga límites a sus sueños. “Todos merecemos la oportunidad de estudiar, trabajar y construir una vida con sentido y plenitud. Por eso, es fundamental que, desde todos los ámbitos, nos unamos para brindar un apoyo real, cercano y respetuoso con los tiempos de cada paciente, porque cada paso que damos juntos es una esperanza para que más personas sigan adelante con sus proyectos, sus sueños y su vida.”
Un futuro con esperanza
En fechas como el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, es momento de mirar más allá del diagnóstico y enfocarnos en todo lo que aún es posible cuando existe el respaldo necesario. “Cuando el Estado, la sociedad civil, el sector privado y las familias trabajan juntos, se abren nuevas oportunidades, se derriban barreras y se construye un país más empático, inclusivo y justo, donde nadie debería tener que detener su vida por falta de apoyo”, concluyó médica.
